Alzheimer, das ist einer, der vergisst, und einer, der nicht vergessen kann. Vom Leben und dem Umgang mit einer Krankheit, aus der es kein Zurück mehr gibt.
Die Frau sitzt am Fenster. Sie schaut einem Vogel zu, der vis-à-vis von einem Ast auf den andern hüpft.
Und sie lächelt.
Hanspeter B. betritt das Zimmer im Pflegeheim. Er lächelt seiner Gattin zu. Sie lächelt zurück.
«Geht es dir gut?», fragt der Mann.
Wieder ein leises Lächeln.
Und die Frage: «Wer sind Sie?»
Lida leidet an Alzheimer. Viele Witze werden über die Krankheit gerissen. Schwarzer Humor. Der Witz der Verzweifelten. Weil jeder weiss: Es kann auch mich treffen. 110 000 Personen leiden in der Schweiz an Demenz (in den nächsten zehn Jahren rechnet man mit 150 000 Betroffenen). Weltweit sind es 35 Millionen Menschen. Alzheimer ist da die häufigste Art dieser Alterskrankheit. Lange Zeit wurde darüber geschwiegen – aus Scham. Aus Ratlosigkeit. Und aus dem Wunsch heraus, «dass das Leben so weitergeht wie immer…»
Aber die Krankheit frisst den Betroffenen, vor allem aber seine Angehörigen einfach auf. Der Normaltag findet nicht mehr statt. Und dabei beginnt alles schleichend. Kaum spürbar.
Hanspeter B. erinnert sich: «… eines Tages eröffnete mir Lida, ich solle künftig die Zahlungen selber machen. Sie habe das jetzt lange genug getan. Ich merkte, dass sie mit den Zahlen plötzlich Schwierigkeiten hatte. Aber ich dachte mir nicht viel dabei…»
Mit der Zeit stoppte Lida mitten in einem Satz. Und konnte diesen nicht mehr zu Ende bringen. Wenn ihr Mann sie löcherte: «Was wolltest du sagen?», schüttelte sie aggressiv den Kopf: «Ich weiss nicht mehr…»
Sie weigerte sich, zum Arzt zu gehen. Als sie sich aber bei einem Sturz in Italien das Bein brach und in die Schweiz überführt werden musste, gab Hanspeter dem Hausarzt einen Tipp: «Ich glaube es stimmt etwas nicht…»
In der Memory Clinic wurde ihr Fall abgeklärt. Resultat: Alzheimer. Dies im fortgeschrittenen Stadium. Frage: Was kann man tun?
Für Hanspeter B. war klar: «Wir sind immer füreinander eingestanden. Sie hat ein Leben lang für mich gesorgt. Jetzt sorge ich für sie…»
Er liess sich frühpensionieren. Und pflegte Lida daheim. «Das war anfangs etwas ungewohnt. Aber zu bewältigen. Ich wurde Hausmann, Pfleger, Organisator. Wir gingen auch immer noch nach Ascona. Zu den Jazz-Wochen. Wir sind beide grosse Jazz-Fans.
Mit der Zeit jedoch wurde die Belastung stärker. Es wurde ein 24-Stunden-Tag. Ich war rund um die Uhr beschäftigt. Und ich war kräftemässig und nervlich am Ende – die Alzheimervereinigung riet mir zu einem Besuch bei einer Angehörigen-Gruppe. Hier gab man mir den Ratschlag, Lida zumindest zweimal wöchentlich in ein Tagesheim zu geben. Zu meiner Entlastung… damit ich wieder mal durchatmen konnte. Als ich sie dann erstmals hinbrachte, hatte ich ein so mieses Gefühl. Für mich war es eine Niederlage…»
Jeder Alzheimer-Fall hat seine eigene Geschichte.
Bei Maria L. hat ihre Mutter kurz vor der goldenen Hochzeit ihren Mann, der seit einiger Zeit an Alzheimer erkrankt war, verlassen: «Sie war mit der Situation überfordert. Sie konnte die Krankheit ihres Mannes nicht akzeptieren. Sie hielt sie für eine Schande, wollte nicht, dass der Freundeskreis davon erfuhr. Und vor allem nicht, dass die Töchter sich einmischen. Das hat meinen Vater noch mehr unter Druck gesetzt…»
Maria L. verlangte einen Beistand für ihren Vater. «Aber das lief dann total aus dem Ruder… viele Amtsstellen sind einfach überfordert, weil sie von den Auswirkungen einer Demenz und Alzheimerkrankheit keinen blassen Dunst haben. Und entsprechend auch oft falsch reagieren…»
Simone von Känel ist Fachfrau und Beraterin der Alzheimervereinigung beider Basel. Sie belegt nach jahrelanger Erfahrung auf diesem Gebiet nun noch an der Berner Fachhochschule einen Studiengang über Demenz und Lebensgestaltung. Demnächst wird sie auf diesem Gebiet mit dem Master abschliessen.
Wann beginnt die Demenz?
Simone von Känel: Früher hat man die Krankheit im Alter zwischen 70 und 80 erkannt. Heute erkennen wir bereits eine junge Demenz, also ab 50. Die Untersuchungsmethoden werden immer besser…
Wie erkennt man aber Demenz? Und Alzheimer? Bei Vergesslichkeit?
Nun – die Vergesslichkeit muss nicht unbedingt ein Anzeichen von Alzheimer sein. Sie kann auch durch Stress-situationen ausgelöst werden. Bei der Alzheimervereinigung haben wir einen Beratungsdienst. Man kann sich telefonisch an uns wenden. Oder vorbeikommen. Das sind dann meistens Angehörige. Zusammen versuchen wir abzuklären, was zu tun ist. Der einfachste Weg ist eine Einweisung zur Abklärung in die Memory Clinic durch den Hausarzt… je früher die Symptome erkannt werden, umso besser stehen die Chancen, die Krankheit hinauszögern zu können. Eine Pille dagegen gibt es noch nicht. Aber es gibt Medikamente, die helfen…
Früher haben oft nur ältere Menschen bei der Alzheimervereinigung Hilfe geholt. Jetzt sind es auch viele jüngere.
Man ist gottlob durch die Medien etwas aufgeklärter. Und hat keine falsche Scham mehr. Dennoch gibt es auch heute noch sehr viele Fälle, wo die Leute bis zum Limit warten. Erst dann rufen sie uns an: «Ich brauche Hilfe. Ich schaffe das mit meinem Mann nicht mehr…» Wenn wir dann die Familie in der Sprechstunde haben, ist es oft der Partner, der abwinkt. «Wir schaffen das auch alleine… ich kann das schon. Die Kinder sind da rigoroser: «Blödsinn. Ihr müsst euch helfen lassen… ihr biegt das nicht mehr alleine hin… der Haushalt verlottert…»
Meistens zeigt die Untersuchung, wie schwer das Gehirn von Eiweissablagerungen betroffen ist. Sie führen zum langsamen Absterben der Hirnzellen.
Reto Kressig ist Extraordinarius für Geriatrie an der Universität Basel. Er leitet überdies das Zentrum für Altersmedizin am Felix-Platter-Spital, das der Universität angegliedert ist. Der Professor hat sich mit der Einführung der Ganganalyse und deren Auswertung über Computer weltweit einen Namen gemacht.
Reto Kressig: Ich habe die Ganganalyse erstmals in Genf entwickelt – und dann in Basel ausgebaut: Bei der Abklärung müssen die Patienten auf einem Teppich vorwärtsgehen. Dabei sollten sie rückwärts zählen. Bei Alzheimer-Betroffenen macht das Schwierigkeiten. Sie haben dann eine andere Gangart, die wir dank unserem Teppich mit den Druckrezeptoren und Computerauswertungen genau analysieren können.
Anfangs wurde Kressigs Ganganalyse kaum ernst genommen. Als er an einem Mediziner-Kongress zum Thema Alzheimer in Vancouver Resultate vorführte, welche bei 1000 Probanden zeigten, dass der «unregelmässige Gang» auf künftige Alzheimererkrankung schliessen lässt, horchte die Fachwelt auf. Heute wird Kressigs Methode weltweit bei Abklärungen angewendet. So wie auch seine Einführung der Dalcroze-Rhythmik in Basels Quartieren mit den «Bâlance-Cafés» gross Furore macht:
Reto Kressig: Zuerst haben alle darüber gelächelt. Die Teilnehmer machen je nach Tonhöhe des Pianisten bestimmte, kleine Übungen… etwa rhythmisch klatschen… die Arme hochwerfen… in die Knie gehen… das kognitive Denken wird angeregt. Und es ist erwiesen, dass Menschen, die sich zu Musik und Takt bewegen, nicht nur weniger demenzgefährdet sind, sondern auch weniger stürzen… heute sind diese Bâlance-Orte bei uns ein Erfolg. Die Bâlance-Treffs, die übrigens auch ein gemütlicher Austausch unter Senioren sind, finden in neun Quartierzentren statt. Und es werden immer mehr.
Wann beginnt eigentlich Demenz?
Nun – schon bei 40-Jährigen können erste Ablagerungen im Hirn anfangen. Doch selbst nach 25-jähriger Forschung stehen wir noch immer wie der Esel am Berg – man weiss kaum etwas über die Krankheit.
Doch kürzlich wurde von einem Forschungserfolg berichtet: Ein Bluttest soll künftig Alzheimer voraussagen können.
Ja. Es scheint, dass sich gewisse Proteine bei Alzheimerkranken häufiger im Blut vermehren als bei gesunden Menschen. Weshalb diese Proteinzahl erhöht ist, weiss man nicht. Aber es ist eine spannende Entdeckung, auf der die Forschung weiter aufbauen kann… je früher bei einem Patienten Alzheimer erkannt wird, umso grösser ist die Möglichkeit, helfen zu können. Es gibt schon jetzt Medikamente, welche beitragen, die Selbstständigkeit der Betroffenen länger erhalten zu können.
Gibt es eine Prophylaxe?
Nun, es ist erwiesen, dass Boxer eine hohe Alzheimerrate aufweisen. Kopfschläge sind nicht das Geeignetste für das Hirn. Da gehen Zellen kaputt. Auch Alkoholexzesse töten Gehirnzellen ab. Wenn man Glück hat, übernehmen dann andere Zellen die Funktionen…
Was wirkt sich positiv gegen Alzheimer aus?
Ich kann da eigentlich nur fürs Alter im Allgemeinen reden: Körperliche Aktivität ist immer gut… Tanzen, Rhythmik, Bewegung zur Musik – das ist ausgezeichnet. Wichtig ist auch die Ernährung. Wir verbrauchen ab 55 einen Drittel weniger Kalorien als vorher. Aber wir haben noch immer denselben Bedarf an Nährstoffen, Vitaminen, Proteinen und Spurenelementen. Wir müssen also die Nahrung umstellen: weniger Kohlenhydrate, aber mehr Milchprodukte und Eier. Noch ein Punkt: Allgemein nehmen wir zu wenig Vitamin D auf. Aber man kann diesem Manko mit Tropfen nachhelfen…
Und was würden Sie jemandem raten, der an seinem Partner oder seinem Elternteil plötzlich eine Veränderung wahrnimmt – etwa, dass er vergesslicher wird… Namen nicht mehr weiss… oder sogar Mühe hat, Begriffe zu verbalisieren…?
Nun, das muss noch gar nichts heissen. Es können auch Übermüdungs- oder Stresssymptome sein. Aber die Abklärung ist immer wichtig. Je früher man eine Demenz feststellt, umso besser ist es für den Patienten. Und für seine Umgebung. Es ist vor allem die Umgebung, also die nächsten Angehörigen, die einen langen Weg vor sich haben. Nicht nur das Leben der Kranken, auch das der Angehörigen wird sich verändern…
In der Telefonzentrale der Alzheimervereinigung beider Basel summt das Telefon nonstop. Oft beginnen die Gespräche stockend. «... eine Freundin hat mir von euch erzählt…»
Oder auch ganz direkt: «Ich bin am Ende… ich kann einfach nicht mehr…»
Die Vereinigung ist eine gemeinnützige Organisation und auf Spenden angewiesen. Sie erhofft sich auch Hilfe von den Kantonen – bis jetzt vergeblich. Dabei werden es immer mehr Rat- und Hilfesuchende. Jährlich nehmen die Fälle zu.
Simone von Känel schüttelt den Kopf: «Wir geben alle unser Bestes. Wir machen Überstunden. Aber wir sind am Limit – wir stemmen das alles einfach nicht mehr ohne mehr Arbeitsstellen und Hilfen. Man kann die Menschen, die bei uns verzweifelt anrufen, nicht einfach hängen lassen, nur weil wir zeitlich im Engpass stecken. Sie brauchen unsere absolute Aufmerksamkeit. Irgendwie muss da etwas geschehen.»
Es sind meistens die Angehörigen, die nun auch Hilfe brauchen. Sie bekommen die ganze Betreuung nicht mehr auf die Reihe – in einer Angehörigen-Gruppe steht man ihnen bei.
Anne Bachmann ist die Leiterin einer solchen Gruppe und sie weiss: «Alleine schon zu fühlen, dass man mit seinen Problemen nicht alleine dasteht, hilft schon viel. Mit einem Alzheimerkranken sondert man sich ab – oft aus falscher Scham. Ganz langsam tritt man aus dem Normalleben aus. Geht nicht mehr zu Freunden an Einladungen. Da sitzt man nämlich immer wie auf Nadeln: Was wird er gleich tun… jetzt wiederholt er diese Frage schon zum vierten Mal... In der Gruppe erst spürt man: Ich bin mit meinem Demenzkranken kein Einzelfall…»
Anne Bachmann hat die Krankheit bei ihrem Vater erlebt. Als Krankenschwester traf es sie besonders, weil sie ihm nicht helfen konnte: «Er war immer der, der alles wusste… den wir fragen konnten… nun ging er immer weiter von uns weg… tauchte ab in eine Welt, die dunkel war… es war, als würde er in einem schwarzen Meer davonschwimmen, und wir konnten ihn nicht mehr einholen…»
Einmal monatlich treffen sich Betroffene in Gruppen: «Wir haben auch schon Jung-Gruppen,» sagt Anne Bachmann, «das heisst Leute, die noch arbeiten. Und daneben zu ihrem Alzheimerkranken schauen müssen. Solche Gruppen werden immer mehr, weil die Krankheit jetzt auch jüngere Menschen befällt…»
Hanspeter B. hat die Gruppe geholfen: «Ich konnte endlich über Dinge reden, mit denen ich bis anhin alleine war. Ich schämte mich über meine Gereiztheit, meine Ungeduld – die Erfahrenen in der Gruppe lehren einen dann, dass wir mit unserem Patienten anders reden müssen. Ihn anders sehen sollen…»
Es war auch die Gruppe, die Hanspeter zur privaten Spitex riet. (Es ist wichtig, dass der Alzheimerpatient immer von derselben Person betreut wird – Veränderungen machen ihn unruhig.)
Später, als er es einfach nicht mehr schaffte und seine Frau in ein Heim gab, stand die Gruppe ihm ebenfalls bei: «Ich fühlte mich als Versager… als Verräter…» Es war die Gruppe, die ihn mit ihren Erfahrungen tröstete: «Sie kannten meine Gefühle. Sie haben alle dasselbe durchgemacht…»
Es ist morgens um 10.30 Uhr. In einem hellen Zimmer an der Schanzenstrasse sitzen ältere Menschen an einem Tisch. Sie trinken Kaffee. Nerven sich über den miesen Sommer. Und erzählen aus ihrer Kindheit.
Eine ganz normale Gruppe also.
Später singen sie einen Kanon, sie tanzen zusammen – und sie graben zu einem alten Foto, die den Basler Barfüsserplatz in den 30er-Jahren zeigt, Erinnerungen aus : «Hier war doch mal ein Weinladen… da gehts die Gasse hinauf zur Kirche…»
Ann-Helén Elstrom und Christine Ferrari leiten Gedächtnistrainings-Gruppen, bei denen Alzheimerpatienten unter sich sind. In spielerischer Form werden Übungen für Gehirn und Gedächtnis gemacht. Man merkt keinen Unterschied zu einem ganz normalen Jass- oder Kulturclub: Alles ist locker, heiter. Man lacht beim gemeinsamen Wurfspiel. Und man ist stolz, dass «Frère Jacques» wirklich super getönt hat.
Ann-Helén Elstrom betreut mehrere solcher Gruppen: «Einige finden den Weg noch alleine zu uns… andere müssen betreut und abgeholt werden. Wichtig ist, dass sie sich hier wohlfühlen. Wichtig ist auch, dass die Angehörigen jetzt einen halben Tag durchatmen können, weil wir uns um ihre Leute kümmern. Alzheimerpatienten können in eine tiefe Depression hineinschlittern und ihre Angehörigen mit hineinziehen. An diesem Morgen hier tanken sie wieder etwas Selbstwertgefühl, Selbstvertrauen – und Fröhlichkeit…»
Tatsächlich zeigt sich auf den Gesichtern der Menschen ein fröhliches Lachen, wenn sie ihre Sachen zusammenräumen. Dann verlassen sie den Raum. Und Ann-Helén Elstrom lächelt: «Heute Abend wissen sie nicht mehr, wo sie heute Morgen waren. Aber die innerliche Zufriedenheit, dieses gute Gefühl, das sie hier auftanken konnten – das bleibt für eine Weile…»
Hanspeter B. ist wieder im Pflegezimmer seiner Frau. Man hört leise Jazz-Musik. («Sie wird jeden Morgen mit Jazz geweckt, weil sie das so liebt.») Er löffelt Lida das Essen ein. Und redet von der Zeit, als sie zusammen in Ascona in den Ferien waren.
Freunde? «Die meisten haben sich zurückgezogen. Damit muss man leben. Sie sagen: ‹Wir kommen Lida jetzt mal besuchen.› Aber es bleibt beim guten Vorsatz. Und irgendwie kann ich es verstehen. Die Krankheit bedeutet für gesunde Menschen, die noch nie damit konfrontiert worden sind, eine Hemmschwelle…»
Er lächelt: «Ich komme dreimal in der Woche. Das ist keine Pflicht. Und kein Muss. Das ist mein Ja-Sagen zum Ehespruch ‹in guten und in schlechten Tagen›». Seine Stimme wird leiser: «... ich möchte nicht behaupten, dass dies die schlechten Tage sind. Aber wenn Lida dann so gedankenverloren aus dem Fenster schaut, muss ich das Zimmer verlassen. Und heulen. Ich will nicht, dass meine Frau mich weinen sieht…»
Seit einer Woche weiss Lida nicht mehr, wer Hanspeter ist…
«Es ist, als ob meine Frau mit jedem Tag einen Schritt weiter im Nebel verschwindet…»
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